Cuando hablamos del niño con hemiparesia, uno de los aspectos que más nos preocupa tanto a padres como a profesionales es que sea lo más hábil posible con su mano y que la use (o como solemos decir los profesionales: “que la integre”).
En muchas ocasiones, lo que se nos olvida es ponernos en la piel del niño que tenemos delante y pararnos a observarle cuando juega de forma espontánea: qué hace con sus manos, cómo las usa, en qué ocasiones siente de forma natural que debe utilizar su mano afectada y qué le ocurre cuando intenta darle uso funcional.
Si os fijáis, la mayoría de actividades de nuestro día a día son bimanuales, donde una mano actúa como dominante y otra como asistente. Casi nadie usa sus dos manos de la misma manera: por ejemplo, una es más hábil para manejar objetos y otra para estabilizarlos. Lo que ocurre cuando tienes una mano afectada (ya sea a consecuencia de una hemiparesia, de una parálisis braquial obstétrica, por alteraciones ortopédicas o por malformación en el desarrollo fetal…) es que los roles de las manos se polarizan todavía más: es decir, la hábil va a tener que incrementar su habilidad de forma exponencial y la no dominante o menos hábil, servirá de apoyo en aquellas veces en que no entorpezca a la mano hábil. Cuando los niños se hacen mayores y pueden comunicarse, muchos de ellos nos explican que no utilizan su mano afectada porque les molesta en las actividades que realizan con la otra y, por eso, deciden no usarla.
Y si no, escuchad a Abigail, esta niña inglesa con hemiplejía que nos enseña cómo se pone la corbata del uniforme a su manera “My way”. Este es un video de www.hemihelp.org.uk.
¿Qué ocurre cuando un niño encuentra soluciones “a su manera”?
Esto es lo que conocemos como comportamiento adaptativo e implica varios aspectos:
1. El niño con lesión cerebral seguramente no cuente con el mismo repertorio motor innato que un niño con desarrollo motor típico (o lo que conoceríamos como desarrollo “normal”…. y OJO! normal no es lo mismo que ideal, como se propone en algunos métodos y/o conceptos de tratamiento en parálisis cerebral; por eso, como dice la Dra Mijna Hadders-Algra, yo también prefiero llamarlo típico).
2. El niño con lesión cerebral va a aprender usando, inicialmente, las mismas vías que utilizaríamos cualquiera de nosotros. Las situaciones de aprendizaje motor implican resolver problemas. Para un niñ@, resolver un problema no es más que llegar a la mejor solución partiendo de una motivación por interaccionar con otras personas o con el medio físico o los objetos. Esto implica que se moverá utilizando estrategias con las que cuenta en su base de movimientos (su repertorio motor) y las combinará en función de cómo valore las necesidades que le impone la situación ambiental en la que se encuentra. Gracias al feedback somatosensorial que recibe podrá reorganizar y/o modificar la conducta motriz elegida para conseguir el mejor resultado posible. Es lo que conocemos como ensayo-error y requiere de la práctica repetida para poder automatizarse y, por tanto, aprenderse. Y repito: de la PRÁCTICA VOLUNTARIA, no de la guía ni de la movilización pasiva. El niño con parálisis cerebral cuenta con un repertorio motor reducido (en mayor o menor grado, según la intensidad de la afectación) y, en muchos casos, también presenta alteraciones sensoriales (de los órganos que reciben la información sensorial) o de la percepción (es decir, a la hora de interpretar la información que le viene de los sentidos). en consecuencia, se encuentra con una doble dificultad: menos posibilidades de movimiento y la posibilidad de que la información sensorial para regular el comportamiento motor llegue mal o se interprete mal. ¿Esto que implica? Que el niño con parálisis cerebral va a tardar más tiempo y le va a suponer mayor fatiga llegar a una solución eficaz para resolver un problema que implica moverse para conseguir algo. Es decir, va a tener que practicar muchísimas más veces que un niño sin estas dificultades y además le va a suponer mayor fatiga física y mental.
Entonces, ahora quién es el guap@ que se atreve a decirle al niño con hemiparesia (o con lesión cerebral en general): ” A tu forma no vale”.
¿Qué implica biomecánicamente moverse “a su forma”?
La palabra es DESEQUILIBRIO: unos músculos (los hipertónicos, los espásticos) predominan sobre otros (débiles por desuso) y esto produce que el niño prefiera moverse hacia un sentido (por ejemplo cerrar los dedos, flexionar la muñeca y desviarla hacia fuera) y quizás no pueda moverse hacia la corrección o no suela hacerlo aunque pueda. Este factor tiene como resultado que los músculos que tiran fuerte, que predominan, arrastren a la articulación y a todas las estructuras blandas que la componen (ligamentos, cápsula articular, tendones…), alterando su colocación óptima para funcionar en buenas condiciones. Si esto se mantiene en el tiempo y no hacemos nada para frenarlo, al final las estructuras ceden y aparece la deformidad. Además, en el niño se suma el factor del crecimiento, que puede incrementar este desequilibrio ya que a los músculos hipertónicos, espásticos les cuesta adaptarse al crecimiento del hueso, tendiendo a quedarse “cortos”.
¿Con qué medios contamos para mejorar la actividad y prevenir o frenar una deformidad?
La propia actividad:
Muchos de vosotros conocéis algunas de las terapias emergentes q llevan tiempo usándose en los centros de trabajo como son la Terapia de Movimiento inducido por restricción (CIMT, terapia restrictiva) y la terapia bianual intensiva (BIT, HABIT). Contamos con un creciente número de estudios científicos que avalan la eficacia de estas dos terapias que están fundamentadas en las teorías del aprendizaje motor, cuya base es la práctica voluntaria estructurada y encaminada a desarrollar los componentes funcionales que el niñ@ precise para mejorar el control motor de su mano.
Os dejo un par de imágenes explicativas para diferenciar m-CIMT y HABIT y otra donde se muestra una comparativa entre ambas acerca de la eficacia referida para ellas en recientes estudios científicos. De hecho, en la actualidad ya se está discutiendo sobre si con menos dosis (es decir, menos tiempo dedicado a la terapia) se obtiene la misma eficacia.
Estas imágenes forman parte de mi presentación en el pasado encuentro nacional de terapeutas de mano y extremidad superior del pasado mes de mayo de 2013.
Las modificaciones del entorno:
Uso de material adaptado, la propia colocación de los materiales en el espacio, la orientación de la superficie de trabajo… Todo ello definirá la actividad y nos ayudará integrar los componentes biomecánicas que nos interesen mejorar.
En el ejemplo de la foto se puede contemplar una actividad que pretende principalmente que el niño extienda la muñeca. Al hacerle colocar su mano sobre una superficie vertical “condicionamos” biomecánicamente la dirección del movimiento de la mano y muñeca hacia extensión (siempre y cuando sus estructuras se lo permitan y tenga cierta posibilidad funcional).
El uso de ferulaje:
Uso de férulas estáticas (pasivas, nocturnas): para mantener la extensibilidad (capacidad para estirarse al máximo) de la musculatura espástica con riesgo de acortarse. Al menos 6 horas seguidas al día.
Uso de férulas dinámicas: que faciliten la colocación de la muñeca, la mano o los dedos para optimizar la función y el trabajo muscular.
Os dejo un par de ejemplos de férulas: una de neopreno para abrir el pulgar en niños que lo tienen incluido en la palma y otra estática, de termoplástico, para evitar que los músculos se acorten por espasticidad o por un uso preferencial a la hora de mover la mano. ambas están confeccionadas a medida y de manera individualizada por una terapeuta de mano, que en este caso soy yo 
Espero que os hay resultado útil. Para cualquier duda o sugerencias, no dudéis en comentar!!
Un abrazo.
Muchísimas gracias por este post, lo esperaba con muchas ganas ya que como sabes durante mi desarrollo profesional he tenido la suerte de aprender de mis pacientes, sobretodo estos peques.
La justificación del desarrollo del movimiento típico-atípico (como ya expusiste en la Jornada FSR) lo veo muy acertado, y me parece lógico que si se reduce el movimiento exploratorio del niño debido a la patología base, el aprendizaje obtenido será menor comparado con el desarrollo típico, y el hecho de que lo llamen maladaptativo, me parece desacertado. El desarrollo de movimiento compensatorio si llega a ser funcional, ¿por qué hay una implicación negativa en el término maladaptativo, cuando precisamente debería llamarse “bienadaptado”? (es un apunte un poco irrelevante, pero me apetecía compartirlo). Un poco lo planteado va en la línea de movimiento normal y anormal…
Por otro lado, creo que el abordaje fisioterápico planteado es muy completo, quizás eche de menos el abordaje que podemos realizar desde la terapia manual, mediante razonamiento clínico, con el objetivo de modificar la estructura para generar cambios a nivel central. De hecho, el enfoque que realizas desde las férulas tanto estáticas como dinámicas, en el fondo es una modificación estructural mantenida en el tiempo para reposicionar la estructura específica, en este caso mano-muñeca. Si además trabajamos (más bien jugamos con los peques) en posiciones que “exijan” esa posición de control motor (como haces con el ejemplo de las letras en la pizarra), ya sea por restricción o ejercicio bimanual, podemos reprogramar o generar mayor riqueza exploratoria que implicará nuevo aprendizaje… Esa es la preciosa teoría. En la práctica, valorar y reevaluar cambios relevantes siempre, siempre siempre. Tanto a corto como largo plazo. Y en mi opinión, muchos tienen la idea de que los cambios en neurología son a largo plazo siempre, pero realmente, visto en intervenciones de fisioterapeutas que tú y yo sabemos, y modestamente en algún que otro paciente mío, observamos cambios relevantes que pueden implicar nuevos mundos exploratorios, y eso es bien. Porque pueden quedar a largo plazo…
Un abrazo Maribel, como siempre, exquisito.
Muchas gracias por tu comentario David.
Como tuvimos ocasión de comentar en el pasado Handfunmeeting, cada vez es más importante tener en cuenta los beneficios que la terapia manual puede aportar a los pacientes con daño neurológico.
¿Sabes si hay algo publicado en parálisis cerebral acerca de los beneficios de la terapia manual? En mis búsquedas no he conseguido hallar nada relevante.
Y, por otro lado, ¿podrías poner algún ejemplo de cómo se plantearían los sliders en un peque?, ¿hay algo más que me esté dejando en el tintero? Como sabes y ya comentamos en las II Jornadas de Fisioterapia Sin Red, en niños las intervenciones basadas en terapias de tipo pasivo han demostrado ser inefectivas, por eso tengo “dudillas” con el tema de la terapia manual en el sentido de técnicas pasivas. Quizás a los sliders activos les veo más sentido y claro, esto implicaría que el niño tiene un nivel de afectación que no compromete el control motor voluntario en exceso, porque si no, los vectores de movimiento ya no irían por donde toca,¿no?
Otra propuesta que te hago es, ¿podríamos plantearnos un caso clínico (me da igual aquí que en tu blog) y poner ejemplos prácticos que los papis pudieran visualizar con facilidad y relacionarlos con la biomecánica? Lo podemos mirar con detenimiento y buscar más en profundidad lo que hay publicado para justificar de la mejor manera posible nuestras aportaciones. Bueno, ahí lo dejo
a ver qué te parece la idea.
En cuanto a lo que comentas de los efectos del trabajo, por supuesto que se ven cambios a corto plazo, a veces dentro de una misma sesión. Sin embargo, siendo realistas, muchas veces no depende sólo de lo que hagamos dentro de la sala de fisio, sino de lo que nuestros pacientes practican cuando se van a casa y en los diferentes entornos donde se desenvuelven. por eso, como tú comentabas es tan importante valorar bien y medir exactamente qué hemos hecho y qué hacen nuestros pacientes cuando salen por la puerta para poder evaluar qué factores están produciendo cambios. En el caso de los peques, esto se relaciona con que las actividades que les planteemos coincidan con sus objetivos, sus gustos, sus motivaciones… y luego hay otros factores como el nivel cognitivo, la afectación sensorial y la propia afectación motriz que van a mediatizar cuánto tiempo vamos a necesitar para conseguir un resultado “X” que se mantenga en el tiempo, es decir, que se aprenda realmente. Cada vez tengo más claro que, como terapeutas, somos meros acompañantes o guías en una parte del camino que nuestros pequeños pacientes recorrerán a lo largo de su vida.
De nuevo agradecerte que te hayas pasado a aportar tu granito de arena, que valoro mucho.
Un abrazo.
Gracias a ti por lo que aportas, como siempre, en este mundo de la infantil.
A ver si puedo responder por partes, que has abierto muchos frentes, y están genial.
Sobre publicación en terapia manual específica en PCI, tampoco he encontrado nada. De hecho, apenas hay en adulto. Faltan estudios, y muchos, hay que ponerse las pilas a la de ya. Personalmente y profesionalmente, me da mucha rabia, ya lo sabes…
Sobre ejemplo que planteas de sliders, el problema es que no se simplifica solo en eso, sino que debemos valorar la movilidad del sistema nervioso, las limitaciones tensionales de éste añadiendo progresivamente los componentes (dónde limita la puesta en tensión) y observar dónde están las interfases que intervienen en la mecánica del nervio. Intervenir y de nuevo revalorar. Cambios significativos de 20º mínimo en el diagrama de movimiento, e incluirlos en una función con una actividad específica.
Muchas de las actividades incluyen la movilidad del sistema nervioso (por no decir todas), pero la historia es ir a rangos articulares amplios yendo hacia posiciones que describen los test neurodinámicos, para así obtener la máxima tensión neural y poder realizar los deslizamientos en dicha posición.
O es que por ejemplo, estar sentado en una silla de ruedas y propulsar con ambas manos en las ruedas, para ir hacia atrás con ella, ¿no te recuerda a la posición de tensión del radial?
O llevar una bandeja en la mano, por encima de la cabeza, y posarla en un lugar alto, no estás realizando una movilización del mediano…?
Obviamente de primeras, tanto adulto como niño, no llegarás a estos rangos tan exigentes (control motor, estructuras, espasticidad…) si bien puedes adaptarlos. El hecho de ponerse unos pantalones sentado (redirigiendo la correcta posición, tipo Slump) vamos hacia la movilización del plexo sacro, o ponerse un calcetín, con la flexión de tronco con extensión de pierna y flexión dorsal de tobillo… me suena también a tibial o ciático (plexo sacro de nuevo). Es la puesta en tensión, luego tu razonamiento clínico irá a movilizar otra estructura para realizar el slider mientras realiza la actividad. No sé si me he explicado.
Sobre el tema de las técnicas pasivas, sin duda estoy de acuerdo, todo activo, pero en el momento que estás realizando terapia manual para “preparar” la estructura, con por ejemplo, AP en interfases o masaje neural, o el hecho de trabajar un pronador, son pasivas pero con el objetivo de un trabajo activo. Es integrar la neurodinámica en neuro, no es neurodinámica en un nervio con mecanosensibilidad. Entiendo ambas posturas, la verdad, y también entiendo el supuesto “conflicto”, pero los cambios clínicos registrados en neuro tienen que ser investigados, una asignatura pendiente.
Dejarte en el tintero… pocas cosas más, no me llega la formación o experiencia, sinceramente. A ver si alguien participa en ello.
Sobre la propuesta del trabajo dirigido hacia los familiares, me parece excelente, a la par que dificultosa, porque creo que una pauta de ejercicios generales con la idea de movilizar el sistema nervioso de forma tan específica, debe ir en concordancia con el razonamiento que ha ido realizando el fisioterapeuta y su tratamiento, y me parece hasta peligroso grabar a un niño haciendo sus ejercicios y colgarlo, y que los familiares lo copien y se lo hagan a su niño, puesto que puede ser hasta contraproducente para el peque. No sé hasta qué punto me quedaría inquieto o con mal cuerpo al hacerlo…
El último apunte que realizas, es inviable realizar una terapia sin la implicación de los familiares, y me refiero a implicación no como una obligación, sino como una educación fisio-familiar fisio-paciente familia-paciente. Todas igual de relevantes, todas igual de importantes. Nada que añadir.
Un abrazo y seguimos charlando
Hola! primero felicitarte por el artículo porque lo encuentro especialmente útil… soy terapeuta ocupacional y por mi profesión, siempre me resulta muy útil la información que trata sobre el tratamiento en la realidad del niño, en su día a día y en prospectiva, teniendo en cuenta el mundo de actividades y posibilidades que va creando el propio niño.
Mi consulta es sobre la valoración de la funcionalidad de la mano del niño con hemiparesia. ¿tienes alguna recomendación? yo normalmente uso a modo general el quest y me va bastante bien con él… y luego hago popurris variados. Pero me gustaría ver tu opinión.
Muchas gracias!!
Maribel, una vez más un ole! Sencillo, conciso y muy muy claro. Te pido permiso para imprimir y compartir con algunos papas. Estoy totalmente de acuerdo en que no podemos pretender que esa mano tenga un comportamiento y un desarrollo típico, debemos orientarnos más hacia uso funcional, sin “estorbar”. Espero esa nueva publicación que os proponéis David y tu!! Muchos besos
Mi niño tiene problemas para cerrar las manos.
La férula de la imagen del puño cerrado la veo positiva para el.
Estamos perdidos en el tema manos y no quiero que haya más retracciones.
Si puedes contacta me por email y a ver sí encuentro la solución más apropiada.
Gracias
Hola Iván, te acabo de escribir mail desde la cuenta del blog. Si no te llega, avísame y te escribo desde gmail.
Un abrazo.
Maribel.
Hola! muy interesante el articulo!! tengo un hijo de 14 años con hmiparesia izquierda.
Gracias
hola me gustaria saber si podes poner algunos ejercicios para estimular yo tengo un niño con ese problema la verdad que no supimos si no despues que el estubo por cumplir el año yo tengo dos nenas ya grandes y jamas en mi familia hubo alguien on este tipo de problema mis hijas son sanas …el beb tubo problemitas desde que nacio no se amamanto solo ,bueno el ya tiene 3 añitos y aqui tenemos problemas con nuestra obra social porque no conseguimos un centro fijo , el empezo recien el año pasado y me preocupa porque solo fue unos meses la verdad que esto le va afectar porque el necesita estimulos y los ejercicios que le hacen bien el no habla, se sienta solito aun no camina ..si pudieras mandarme o escribir alguna pagina para que vea como ayudarlo la verdad que este informe que vi en su pagina me ayudo bastante nos saco a mí y mi marido muchas dudas ,esto nos permitio entenderlo mejor ..desde ya gracias luciana durán desde argentina
Hola yo tengo paralisis braquial obst.del brlazo derecho! Quisiera saber si podre usar una de esas férulas que nombras, ya tengo 26 años y no se si se podra mejorar mi muñeca! Gracias a dios y a mi mama q siempre me llevo a rehabilitación mi brazo y mi mano tienen el mismo tamaño que la otra, a los 16 años m realizaron una operación para tener una mejor calidad de vida, pero mi muñeca siempre quedo igual es cm que esta para afuera, y es molesto, hasta aveces duele xq intento ponerla derecha, quisiera saber si esas férulas tendran resultado ya que tengo 26 años! Cariños karen!
Hola soy Andrea mi hijo tiene hemiparesia derecha y trabajamos mucho en su pierna por un a acortamiento de gemelos la fisio me ha dado una ferula de yeso y un inmovilizador de rodilla pata la noche el problema es q no la acepta y llora mucho tienes alguna experiencia al respecto.
Hola Andrea. Si que tengo experiencia. Las férulas nocturnas de tobillo-pie suelen aceptarse bien;las de rodilla cuestan un poco mas. Puedes empezar a ratos x la tarde, mientras el nene ve la tele o juega a la consola o realiza una actividad sentado q le guste y q actúe como distractor, para comprobar tolerancia, si hay algún punto doloroso (que habría q resolver) y tener una referencia de cuánto aguanta. Así podrás ir acostumbrándole para la noche, q al no contar con distractores, hace q el nene se centre más en la sensación de estiramiento, etc.
Espero haberte servido de ayuda.
Un abrazo